お知らせ
ゴールドリボンウォーキング2023 開催のご案内（終了しました）
小児がんチャリティーイベントの「ゴールドリボンウォーキング」が5月13日（土）に開催されます。
経験者・ご家族の皆様は無料ご招待ですので参加ご希望の方は4月21日（金）までにお申し込みください。
申し込みは各個人ですが当日菜の花の会の参加者の方でいっしょに歩きますのでご希望の方は申し込み後に菜の花の会までご連絡ください。後日待ち合わせ場所と時間をお知らせいたします。
開催日時：2023年5月13日（土） 10：00（受付）11：00（出発式）
開催場所：お台場・シンボルプロムナード／セントラル広場（東京都）
参加費：無料（会場までの交通費は自己負担ください）
お申込み方法： こちらのお申込みフォームから、お名前・参加希望人数・参加証郵送先などをご入力ください。
締め切り：2023年4月21日（金）
【ゴールドリボンウオーキング2023】 http://www.gold-ribbon.jp/
※このイベントでは「小児がん」という言葉が使われる他、マスコミ取材・撮影が入りますので、予めご了承の上ご参加ください。
※参加証ハガキは開催日１週間前を目途にお申し込みのご住所にお届けします。
※会場までの交通費は自己負担となります。
※車イス・ベビーカーでもご参加いただけます。
※ペット同伴でご参加いただけますが、他の参加者へのご配慮をお願いします。
※会場内では「ゴールドリボン写真展」 「Gold Ribbon Month 2022作品展」も開催します。
※Tシャツは当日会場にて販売します。
東京都小児・AYA世代がん診療連携協議会による市民講座 のお知らせ
テーマ：小児・AYA世代がんの基礎知識
～妊孕性（妊娠するための力）温存とがんゲノム～
日時：令和3年11月14日（日）13：00～15：00
会場：オンライン配信
参加方法：事前申し込み（無料）
詳細はこちら（都立小児総合医療センターHP）をご覧ください
「小児がんWeb交流フェスタ2021」のお知らせ
小児がんWeb交流フェスタ2021
日時：2月20日（土） 13：00～15：00
参加方法：以下のポスター左下のQRコードを読み取り申し込む
又は https://forms.gle/JZBPbbBoWaAUwEjz8 からお申し込みください。
締切：2月12日（金）
主な内容：Web講演会 13：10～14：10
「小児がんの免疫療法について」
「自分のこころの声に耳をすませてみよう」
絵本タイム 14：20～14：40
小児がんに関する団体の紹介 等
詳細は以下のポスターをご覧ください。
「第3回AYAキャンサーサバイバーズミーティング」のお知らせ
参加者のニーズに合わせた４つのテーマを用意しました。
〇就職について 講師：岡田 晃先生（ハローワーク飯田橋）
〇美容について 講師：山崎 多賀子先生（美容ジャーナリスト）
〇里親・養子縁組 講師：河村 裕実先生（認定NPO法人オレンジディ理事長）
〇患者会紹介 若年性がん患者団体 STAND UP!
若年性乳がんサポートコミュニティ Pink Ring
一般社団法人 キャンサーペアレンツ
【第二部：みんなでティータイムトーク】
※ 申込期限：2020年11月13日（水曜日）
※ 定員：先着４０名
申し込み方法等の詳細は病院のホームページをご参照ください。
「東京都小児・AYA世代がん診療連携協議会 第8回市民公開講座」のお知らせ
東京都立小児総合医療センター 感染症科 谷口 公啓 先生
13:45 ～ 「小児・AYA世代がん患者・
日本医科大学 小児科学教室 名誉教授 前田 美穂 先生
14:45 ～ 「東京都小児がん診療連携推進事業のご紹介」
東京都立小児総合医療センター 血液・腫瘍科 湯坐 有希 先生
東京都主催市民講座「AYA世代がんを知ろう」のお知らせ
「東京都小児がん診療連携協議会」主催の、市民公開講座が開催されます。
小児がんの基礎知識や患者さん、そのご家族を支える取り組みを紹介しています！
日時：令和元年12月8日（日）
時間：午後1時から
会場：新宿NSビル 30階
NSスカイカンファレンス
教育・医療・行政関係者、一般の方など、どなたでもご参加いただけます。
チャリティバザーのお知らせ
「ドナルド・マクドナルド・ハウス ふちゅう」支援のチャリティーバザーが、下記の日程で開催されます。
外来受診の際や、お近くの方はお立ち寄りください。
日時：2018年7月26日(木)・27日(金)
11:00〜15:00
場所：講堂「フォレスト」ロビー
主催：ふちゅうハウスを支援する会
※ドナルド・マクドナルド・ハウスふちゅうとは、、、
東京都立小児総合医療センターで治療を受けるご家族のための滞在施設です。
キッザニア甲子園ご招待イベント
認定NPO法人ジャパンハートのすまいるスマイルプロジェクトさんからキッザニア甲子園へのご招待です！
■開催場所 キッザニア甲子園
■開催日時 2018年9月3日（月）
第2部16：00～21：00
■対象者 3～15歳の小児がん治療中or治療後1年以内のお子さまとご家
※参加には保護者の同伴が必要です。
■募集期間 ２０１８年７月1１日（木）〜７月３１日（火）
詳細はこちらのURLをご参照ください。
ゴールドリボンウォーキング2018 開催のご案内
ゴールドリボンウォーキング2018のお知らせです。
日時：2018年4月21日(土)
9：00～14：00
受付 9：00
出発式 10：00
スタート 10：30
場所：お台場・シンボルプロムナード/セントラル広場（雨天決行）
※今年から開催場所が変更になりました
参加費：小児がん経験者ご家族は無料です。
お申込み締切り：4月6日
詳細は下記ホームページをご覧ください。
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菜の花の会では今年もゴールドリボンウォーキングに参加を予定しております。
昨年は参加ご希望の方をまとめて申し込みましたが、今年は個人で
東京ディズニーランドご招待企画
NPO法人ジャパンハート
すまいるスマイルプロジェクト
■開催日時
2018年4月21日（土）
■対象者
１８歳以下の小児がん治療中or治療後1年以内のお子様 7組
※入場にあたり保護者の同伴が必要です
■募集期間
2018年3月4日（土）までです
↓詳細・お申込み
小児がん交流フェスタ2018
平成30年2月17日（土）
国立成育医療研究センターで、国際小児がんデーにあわせてイベントが開催されます。
午前は講演会で午後は絵画展・写真展・ミニコンサート・歯科医の虫歯講座・VR花火体験等が予定されています。
詳細は成育医療研究センターのHPをご覧ください。
尚、患者会交流会ブースに当会が参加予定でございますので、お時間がございましたら是非お立ち寄りくださいませ。
講演会に参加ご希望の方はご連絡いただけますと幸いでございます。
【キッザニア東京ご招待イベント】
NPO法人ジャパンハート すまいるスマイルプロジェクトさまより、キッザニア東京のご招待です！
日時：平成29年10月26日（木）
第2部16：00～21：00
場所： キッザニア東京
対象者：3~15歳以下の小児がん治療中or治療後1年以内のお子さま 8組
募集期間：8月21日〜9月10日
↓詳細・お申込み
就労支援情報
小児がん経験者の方への「職場見学会と職場実習希望者募集」
ゴールドリボンネットワークさまは、2016年4月から、小児がん経験者への就労支援の取り組みをされています。
協力企業さまのご協力で、職場見学会を実施されています。
小児がん経験者の方で、就労を希望し職場をお探しの方や、就労の現場を見学してみたい方がいらっしゃいましたら、ゴールドリボンネットワークさまのホームページをご覧になり、お問い合わせしてください。
随時 下記企業様への橋渡しをしてくださっています。
ゴールドリボンネットワークさま→詳細・お問い合わせはこちらまで
【市民公開講座】「子どものがんを考える」2016
～より良い復学支援・就労支援を目指して～
入場：無料 参加申込不要 定員150名
1 日時
平成28年11月23日（水・祝日） 午後1時から
2 会場
新宿NSビル 30階 NSスカイカンファレンス
3 プログラム（予定）
13:05 ～13:25
患者支援リーフレットの紹介
13:25 ～13:55
「慢性疾病を抱える児童等に対する東京都の取組について」
東京都福祉保健局少子社会対策部家庭支援課 奥村 朝子
13:55 ～14:40
「病気の子ども達にとっての学校」
～病院の中にある学校・復学支援について～
東京都立武蔵台学園府中分教室 主任教諭 古畑晴美
14:55 ～15:55
「小児がん経験者の就労支援のとりくみとその経験談」
認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクト
副理事長 林三枝 氏
小児がん経験者 就労支援施設「ハートリンク喫茶」勤務
三好順子 氏
15:55 ～16:45
「小児がん患者・家族への就労支援の現状と課題」
公益財団法人がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー
樋口明子 氏
4 対象者
教育・医療・行政関係者、一般の方、どなたでもご参加いただけます。
東京都立小児総合医療センター 平成28年度 市民公開講座
子どもを病気・ケガから守るために
～身近な大人ができること～
日時：平成28年11月3日（祝・木）
13：00～15：00（12：30より受付）
場所：東京都立小児総合医療センター 1階講堂フォレスト
対象：主に乳・幼児の保護者様、保育などをされている方
定員：先着150名（定員を満たした時点で受付終了）
入場無料・申込不要
＜プログラム＞
1. こどもの風邪にあわてない！
－おねつのみかた－
講師
東京都立小児総合医療センター
感染症科 相澤 悠太 先生
2． こどもの傷害予防
講師
東京都立小児総合医療センター
救命救急科 野村 理 先生
岸部 峻 先生
キッザニア東京ご招待企画
認定NPO法人ジャパンハートさまより
すまいるスマイルプロジェクト「キッザニア東京ご招待企画」 です！！
■開催場所
キッザニア東京
〒135-8614 東京都江東区豊洲２丁目４−９
ららぽーと豊洲店アーバンドック
ららぽーと豊洲ノースポート3階
http://www.kidzania.jp/tokyo/
■開催日時
2016年10月18日（火）
第二部16：00～21：00
集合：キッザニア東京に集合
受付：15：00～15：30
フリータイム：16：00～21：00
退館後、解散
※スケジュール内容は変更になる場合がございます。ご了承ください。
■対象者
3～15歳以下の小児がん治療中or治療後1年以内のお子さま7組
※入場にあたり保護者の同伴が必要です
■募集期間
2016年9月9日（金）まで
※応募者多数の場合は抽選となります。募集締切後、1週間以内に結果をお知らせします。
■宿泊ホテル（希望者のみ）
晴海グランドホテル（予定）
イベント終了時間が遅いため、希望者はご案内のホテルにてご宿泊をいただく場合、ホテルに夜間医療者が待機します。
ホテルは変更する可能性があります。
■費用について
・キッザニア東京 入場料無料
（対象のお子さま＆ご家族さま含）
・対象のお子さま分の交通費をサポートします。
・上記ホテルへご宿泊の場合、対象のお子さまの 宿泊代をサポートします
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フォロー体制、お申込み方法、参加決定後の流れなど、詳細は下記 “すまいるスマイルプロジェクト” ホームページをご覧ください。
愛する子ども達のために！チャリティーコンサート2016
「小児脳幹部グリオーマの会、トルコキキョウの会」さまよりご案内です。
平成28 年9 月11 日(日)に署名趣旨に基づき、難病や障害のある子ども達への支援・横浜小児ホスピス設立のため、歌手の菅原洋一氏を迎え、「愛する子ども達のために！チャリティーコンサート2016 」を開催する運びとなりました。
この度ご出演いただく歌手の菅原洋一さんは、たった一人の最愛のお孫さんを小児脳幹部グリオーマ(悪性脳腫瘍)で亡くされたご経験から趣旨にご賛同いただき、このコンサートが実現しました。
※菅原洋一さんの御好意により、全額寄付のチャリティーコンサートとなります。
※枚数に限りがありますので先着順とさせていただきます。お早目にお申し込み下さい。
【チケット代】
4000円(小学生以上)未就学児はご遠慮下さい。
①代表者のお名前
②必要枚数
☆当日ボランティアとして参加の方でもチケットは必要です☆
【日時】
9月11日(日曜)
開場：14：30
開演：15：00
終了：17：00(予定)
【場所】
はまぎんホールヴィアマーレ(桜木町駅から徒歩5分)
http://www.yokohama-viamare.or.jp/index.html
会場約500人
【主催】
♦認定NPO法人スマイルオブキッズ(子どもの医療改善を目指す団体)
【協力団体】
♦横浜小児ホスピス準備委員会(重篤な子供がより良い環境で過ごす施設設立を目指します)
♦トルコキキョウの会(小児がん撲滅を目指すボランティア団体)
♦小児脳幹部グリオーマの会(同疾病で子供を亡くした親が中心に活動している患者会)
※この取組で、沢山の方々に、難病・障害・小児がんの現状、御家族の思いを周知して頂き、今まさに何が必要なのか、我々が訴えていかなければいけないと思っております。皆様のお力添え、今後とも何卒宜しくお願い致します。
小児脳幹部グリオーマの会
署名活動代表
http://glioma-net.com/page6
トルコキキョウの会 代表
http://torukokikyounokai.jimdo.com/
【お問合せ】
メールアドレス：nobutin46621@yahoo.co.jp
電話番号：090-3336-6741
第22回日本遺伝子細胞治療学会一般公開フォーラム
「ここまできた！
遺伝子治療のa b c 」
日時：2016年7月30日(土)
15:30〜18:40
会場：虎ノ門ヒルズフォーラム
入場無料
遺伝子治療の解説からヒト受精卵のゲノム編集に関する倫理問題まで取り上げるとのことです。
http://jsgct2016.kita-media.com/
運営事務局：東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 遺伝子治療研究部
後援：日本遺伝子細胞治療学会(JSGCT)
第38回 こどもの難病シンポジウム
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークさまより、シンポジウムのご案内です。
「より良い在宅医療の実現のために」
日時：７月２日（土曜日）
13:00〜16:30
場所：飯田橋レインボービル７階
大会議室
参加費：無料
難病の子ども達のより良い療育支援には、在宅医療サポートの整備は欠かせません。
いろいろな試みや家族からの声から支援のあり方を話し合いたいと企画されました。
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認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
小林 信秋
http://www.nanbyonet.or.jp
kobayashi@nanbyonet.or.jp
第3期がん対策計画、指定難病に向けてWEBアンケートご協力のお願い
がんの子どもを守る会さまより、アンケートのお願いです。
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小児がん親の会・経験者の会のみなさま
「第3期がん対策計画、指定難病に向けて」WEBアンケートご協力のお願い
今、厚生労働省では「第3期がん対策推進基本計画」（2017年に策定予定）に向けての議論が始まっています。
当会では基本計画策定にあたって多くの関係者からご意見を聞いた上で、「家族が望む拠点病院・小児がん医療のネットワーク」という内容の要望書を提出する予定です。また、併せて20歳以降に医療費の補助が切れてしまう、いわゆる「トランジション（移行）の問題」についても要望書を提出します。
つきましては、皆様にも本アンケートのご協力をしていただきたくお願いする次第です。
一人でも多くの小児がんの親御さんと、小児がん経験者の皆様のお声を届けられるよう、ご協力をお願いいたします。
アンケート実施期間 2016年5月23日〜6月16日
アンケートＵＲＬ http://enqmaker.jp/member/?id=94336939
(PC、タブレット、スマートフォン、携帯電話から回答いただけます)
尚、今回は患者家族及び支援者向けのアンケートですが同様の内容で看護師、医師への調査も実施予定です。
要望書には患者家族だけではなく、看護師、医師の学会と連名で考えております。
要望書作成の折には、改めてご協力のご依頼をさせていただきますが、先ずはアンケートご協力のお願いにて失礼お許しください。
宜しくご協力の程、お願い申し上げます。
公益財団法人がんの子どもを守る会
理事長 山下公輔
第２回 サマーキャンプのお知らせ
菜の花の会よりキャンプのお知らせ
新緑輝く季節となりましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか？
菜の花の会では昨年の夏よりキャンプを開催いたしました。
昨年は山梨県北杜市にあります「あおぞら共和国」でキャンプをしましたが、今年は秩父市の「吉田元気村 http://www.ryuseinomachi.co.jp」で開催することになりました。川遊び・バーベキュー・ピザ作り体験等予定しております。お互い親睦を深めながら楽しい時間を過ごしませんか？夏休みのご予定はまだわからないと思いますが、取り急ぎご案内させていただきます。
日にち：８月１９日（金）～８月２０日（土）
宿泊地：「吉田元気村」埼玉県秩父市上吉田４９４２－１
URL http://www.ryuseinomachi.co.jp
交通：西武線所沢駅 12時52分発 ～ 西武秩父駅 13時48分着
西武特急ちちぶ15号・西武秩父行 大人１０６０円、
西武秩父駅～吉田元気村 ジャンボタクシー
（往復貸切・定員18名・約40～50分）
もしくは車（駐車場50台、臨時駐車場あり）
日程：１日目 「吉田元気村」15時集合
夕食（バーベキュー予定）、おしゃべり
２日目 朝食、川遊び、昼食（ピザ作り体験予定）
１３時３０分現地解散
＊ジャンボタクシーをご利用の方は13：30出発です
定員：約２０名
費用：大人 約５０００円（交通費別）子ども 無料（交通費別）
備考：金子先生が同行してくださいます。
お申し込み：1.参加希望者
例）志村朱美（母）・よしお(患児 ５歳)・
よしこ（姉 ８歳）
2.現地までの交通手段
例）車、または電車とジャンボタクシー乗車希望
3.患児さんの現在の状況
アレルギーの有無と告知の有無
例）退院後約１年経過で野外活動も可能
告知済み アレルギー無し
4.その他
以上の内容を、菜の花の会ホームページ＜お問い合わせ＞よりメールでお申込み下さい。第一次締め切りは５月３１日とさせていただき、その時点で定員に達した場合は締切とさせていただきます。
日帰りは要相談です。
ご質問等ございましたら同じく＜お問い合わせ＞よりお願い致します。
＊お申込みによって得た個人情報の取り扱いには十分気を付けますのでご安心ください。
経験者の方のボランティアも募集しております！
!! 緊急 !! がん対策基本法改正案へのパブリックコメント募集中
５月６日まで！！
2006年に成立した〝がん対策基本法〟が、今改定に向けて話し合われています。
「国会がん患者と家族の会」のHPにてパブリックコメント（一般からの意見投稿）をすることが出来ます。
がん対策基本法は議員立法のため、厚生労働省でなく、議連のHPで意見を募っています。
今回の改定案では「小児がん」「希少がん」「難治性がん」が取り残されそうです。
この改正案によりおそらく今後１０年のがん対策の方向性は決まります！！
非常に大事な法案です！！
皆さんの意見を届ける機会です。
ぜひ、頑張った子供たちが安心して過ごせる社会の構築のために、
「小児がん」が取り残されないために、ご意見をお願いします！！
▶︎メールフォームが開くので
「件名」がん対策基本法改正案について
〝基本法改正案において小児がん対策に関する記載が不十分であり、特段の記載が必要であること〟を記していただき、その後に可能な範囲で経験や思いを記していただくと、伝わりやすいかと思います。
【勉強会のお知らせ】 闘病後の子どもの将来を考えよう
「横浜市大附属病院小児科親子の会 さんふらわ」さまより勉強会のご案内です。
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『闘病後の子どもの将来を考えよう』
以前NHKにでていた経験者で、長期フォローのツール開発に携わっている舛本さんを三重からお呼びすることになりました。
講 師：舛本大輔氏
開催日：2016年4月24日（日）
10:30〜12:30（受付開始10:15）
会 場：かながわ県民センター 305会議室
参加費：無料
定 員：50名（先着順）
申込締め切り：4月8日（定員になり次第締切り）
参加お申込み・お問合せ：oyako-sunflower@hotmail.co.jp
※ 参加お申込み方法は、添付資料をご確認ください。
ご参加お待ちしています。
【ワークショップのお知らせ】「エゴノキワークショップ３」
エゴノキクラブさんから、ワークショップのご案内です。
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エゴノキクラブではこの冬もワークショップを企画します。
会場は昨年の東京駅付近から替わって大田区で行います。小児がんの患者さんやご家族、医療従事者や教育関係の方々、たくさんの方々のご来場をお待ちしております。
『エゴノキワークショップ３ テーマ：治療後の子どもたちの未来』
日時：2016年2月20日（土）14時～16時30分
場所：池上会館
視聴覚室（大田区池上1-32-8）
前半：14：05～15：05
【医学】退院時、主治医に確認すべきこと
（慶應義塾大学医学部 小児科 嶋田 博之 先生）
【医学】脳腫瘍のこどもたち－こんなことや、あんなこと
（国立成育医療研究センター 小児がんセンター 清谷 知賀子 先生）
【栄養学】食べる力の育てかた
（神奈川県立こども医療センター 管理栄養士 和田 碧 先生）
後半：15：15～16：15
【教育学】一歩ふみだせる復学支援
（須賀川用語学校医大分校（福島県立医科大学）岡崎 幸美 先生）
【教育学】知られていない入院中の高等教育
（岩槻特別支援学校（埼玉県立小児医療センター）涌井 剛 先生）
【心理学】夢にたどりつく５つの階段
（国立成育医療研究センター 小児がん登録室 佐藤 聡美 先生）
無料＆予約制（締め切り1月31日）です。
予約は以下のメールアドレスまで。
egonokiclub＠gmail.com （全角の＠を半角の@に変更してメールをお願いします）
エゴノキクラブ
http://egonoki.jp/all/
エゴノキクラブFacebook
https://www.facebook.com/%E3%82%A8%E3%82%B4%E3%83%8E%E3%82%AD%E3%82%AF%E3%83%A9%E3%83%96-892497780799476/
エゴノキママTwitter
https://twitter.com/egonokimama/status/682008361827631104
https://twitter.com/egonokimama/status/682009165095550977
https://twitter.com/egonokimama/status/682009420310515712
平成28年度こども療養支援士養成コース受講生募集
平成２８年度こども療養支援士養成コース受
こども療養支援士は、チャイルドライフスペシャリスト（米）
募集期間：平成２７年１１月１９日から１２月１８日午後５時まで。
募集要項は子ども療養支援協会のホームページをご覧ください。
【市民公開講座】「子どものがんを考える」
「子どものがんを考える」
〜より良い教育支援を目指して〜
テーマ 『教 育』
日時：2015年11月8日（日）
13時から
会場：新宿NSビル 30階
入場：無料
事前申し込み：不要
定員：１５０名
一般の方、医療・行政・教育関係者の方、どなたでも参加出来ます。
近年、小児がんの治療成績が向上し、７０％が治癒すると言われています。
一方、長期入院等の理由で、十分な教育を受けられないお子さんが多くいます。
第1部では、小児がんの子どもたちへの教育支援をテーマに、専門の先生にご講演がお聴き出来ます。
そして第２部では、小児がん経験者のご講演です。
シンガーソングライター・より子さんのミニライブも予定されています♪
[より子さん]
1984年5月13日生まれ。2歳で卵巣癌を発症し、闘病のために５歳まで病院で過ごしました。11歳で作曲をはじめ、16歳よりシンガーソングライターとして活動を始められました。2005年メジャーデビューをしましたが、翌年、二回目の卵巣腫瘍を発病し活動を一時休止。1ヶ月で復帰を果たし、心に響くピアノと歌声で、小児がんの子どもたちにたくさんの元気と勇気を伝えてくださっています。
詳細は下記のファイルをダウンロードしてください。
（都立小児総合医療センターの医事課の方々、先生方が携わり、毎年子どもたちのために頑張ってくれています。）
【イベント】キッズセミナー〜本格的なお医者さん体験！
「ジャパンハートすまいるスマイルプロジェクト」さまよりのご案内です。
小児がんのお子さま・ご家族向けのイベント
「キッズセミナー～お医者さん体験をしてみよう！～」
■11月14日（土）
9:30〜12:30
■対象者
小児がん治療中、もしくは過去に小児がんを経験した、小学生２年生から中学生のお子さま ２０名程（上記と同伴でご兄弟も参加可能）
■募集期間 2015年10月20日（火）まで ※先着順
■お申込み方法
詳細はこちらです⇒https://peraichi.com/landing_pages/view/smile2
